Am 28. Februar 2023 ist „Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen“

Allein in Deutschland leben mehr als vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Dazu zählen auch viele Patientinnen und Patienten der St. Lukas-Klinik der Stiftung Liebenau.
Allein in Deutschland leben mehr als vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Dazu zählen auch viele Patientinnen und Patienten der St. Lukas-Klinik der Stiftung Liebenau. (Bild: Stiftung Liebenau)

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Seltene Erkrankungen erfordern eine komplexe Therapie

Der letzte Tag im Februar ist der „Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen“. Er will auf die besonderen Belange der Betroffenen aufmerksam machen. Derer gibt es viele, so paradox es klingen mag: Allein in Deutschland leben mehr als vier Millionen Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Dazu zählen auch viele Patientinnen und Patienten der St. Lukas-Klinik der Stiftung Liebenau. Hier können sie sehr individuell behandelt werden.

Meistens genetisch bedingt und nicht heilbar

Eine Krankheit ist dann als selten einzustufen, wenn nicht mehr als fünf von 10 000 Menschen daran leiden. Es sind ungefähr 6000 bis 8000 solche Krankheiten bekannt. Die Krankheitsbilder sind sehr unterschiedlich und meistens genetisch bedingt. Oft gehen sie mit gesundheitlichen Einschränkungen wie zum Beispiel mit Stoffwechselstörungen, Epilepsie oder Autismusspektrumstörungen einher.

Eine Heilung ist meist nicht möglich. Deshalb konzentriert sich die Therapie auf die Symptome, die sich oft schon im Kindesalter zeigen. „Wir haben bei uns relativ viele Patientinnen und Patienten, deren Behinderung auf eine Seltene Erkrankung zurückzuführen ist. Sie wenden sich an uns, weil wir das Wissen und die Erfahrung haben, um die Symptome zu behandeln“, erklärt Dr. Elisabeth Greiner, Fachärztin der allgemeinmedizinischen Institutsambulanz an der St. Lukas-Klinik.

Komplexe Krankheitsbilder

Dabei stehen die multiprofessionellen Teams der St. Lukas-Klinik vor vielfachen Herausforderungen.  Je weniger Menschen an einer Krankheit leiden, desto geringer ist das Wissen über deren Ursachen, Symptome und Behandlungsmöglichkeiten. Gleichzeitig sind die Krankheitsbilder meistens sehr komplex.

Dr. Elisabeth Greiner.
Dr. Elisabeth Greiner. (Bild: Stiftung Liebenau)

Hinzu kommt, dass viele Patientinnen und Patienten ihre Beschwerden aufgrund von Wahrnehmungs- oder Kommunikationsproblemen nicht beschreiben können. „Wir sehen in der Regel eine Verhaltensauffälligkeit und müssen herausfinden, was die Ursache ist“, erklärt Dr. Greiner. „Unser Ziel ist dann, eine Verschlimmerung zu verzögern oder den Verlauf sogar zum Stagnieren zu bringen.“

Viele Kinder und Jugendliche betroffen

Auch in der Abteilung für Kinder- und Jugendpsychiatrie und -Psychotherapie an der St. Lukas-Klinik gibt es viele junge Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen, weil sie sich häufig auf die kognitive und psychische Entwicklung auswirken.

„Oft gibt es keine kinder- und jugendpsychiatrische Behandlungsoptionen in anderen Kliniken. Dies können wir in der St. Lukas-Klinik anbieten“, sagt Katharina Kraft, Chefärztin dieser Abteilung. „Dabei stehen aber nicht die Seltenen Erkrankungen im Fokus, sondern die Kinder und Jugendlichen mit ihren individuellen Ressourcen und Bedürfnissen. Die Erkenntnis über mögliche Ursachen hilft uns, sie besser zu verstehen.“ Wichtig sei auch, die Eltern gut zu begleiten. „Denn sie müssen zunächst den Schmerz ertragen, dass eine Heilung nicht möglich ist. Dann benötigen sie und ihre Kinder eine gute Anleitung für den Umgang mit den Symptomen.“

Chefärztin Katharina Kraft.
Chefärztin Katharina Kraft. (Bild: Stiftung Liebenau)

Mehr Offenheit und Toleranz

Weil eine frühe Diagnostik viele Behandlungsmöglichkeiten eröffnet, empfehlen beide Ärztinnen, sich gerade bei Kindern frühzeitig Hilfe zu holen und sich an Kinderarzt oder -ärztin zu wenden. „Denken Sie bitte nicht, dass sich das verwächst. Scheuen Sie sich nicht, sich Hilfe zu holen“, empfiehlt Katharina Kraft den Eltern von betroffenen Kindern.

Von der Gesellschaft erhoffen sich die beiden Ärztinnen eine Enttabuisierung dieses Themas: „Wir erleben leider oft, dass Menschen mit Behinderungen ausgegrenzt und ihre Familien sozial isoliert werden. Wir wünschen uns für sie mehr Offenheit, Toleranz und Verständnis“, sagt Dr. Greiner.

(Pressemitteilung: Stiftung Liebenau)